"Door ReumaUitgedaagd! leerde ik grenzen stellen"

“Ik weet sinds 14 maart dit jaar dat ik reuma heb”, vertelt Kevin (19) uit Margraten, zo ongeveer het zuidelijkste puntje van Nederland. “Ik liep al een heel aantal jaren met allerlei klachten, ben veel bij de orthopedie geweest, maar zij konden niets vinden.”

 De pijn werd erger en erger, en dus ging Kevin weer naar de huisarts. Door een HLA-B27-bloedtest ging het balletje rollen; de uitslag gaf reden om Kevin door te sturen naar een reumatoloog. “Daar zagen ze op een foto twee plekken op mijn rug. Na een MRI-scan zijn ze er uiteindelijk achter gekomen dat ik de ziekte van Bechterew heb”, vertelt Kevin. 

 “Eerlijk gezegd besefte ik het me eerst niet. Ik kreeg de diagnose op de verjaardag van mijn vader en werd gewoon het ziekenhuis uitgestuurd met een heleboel pillen en een folder over Bechterew. Gelukkig heb ik later lang kunnen praten met een reumaverpleegkundige, die me alles over deze vorm van reuma uitlegde. Daar was ik heel blij mee!”

ReumaUitgedaagd!

In het ziekenhuis zag Kevin ook een folder van ReumaUitgedaagd! hangen, een zelfmanagementtraining voor mensen met reuma. “Eerst vroeg ik me wel af wat ik eraan zou hebben: ik had niet zo’n zin om het drie dagen lang over reuma te hebben. Maar de training was fantastisch; het richt zich op het positieve en allerlei manieren om met je reuma om te gaan.”

 “Mijn belangrijkste les was dat ik grenzen moet stellen. Echt kijken naar hoe ver ik kan gaan. Ik denk dat iedereen dit herkent; je wil steeds doorgaan, maar soms moet je gewoon een uurtje op bed gaan liggen om bij te tanken.”

Acceptatie

Alleen duurt het accepteren van reuma langer dan drie dagen, vertelt Kevin. Hij denkt er nog veel over na. “Je moet toch verwerken dat je chronisch ziek bent. Je denkt af en toe: hoe moet dat dan met werk? Al ben ik wel altijd positief gebleven.”

 Zelfs als Kevin vijf keer in één maand naar het ziekenhuis moet, gaat hij niet bij de pakken neer zitten. “Ik ben nu begonnen met infuusbehandelingen met biologicals. Het verlicht: ik merk echt dat mijn lichaam relaxter is, ik kan actiever zijn.” 

Toekomst

Sinds zijn afstuderen deze zomer werkt Kevin in de ouderenzorg, maar nu kijkt hij naar vervolgopleidingen. “Ik weet al sinds mijn 10e dat ik in de zorg wil werken. Nu ik weet dat ik reuma heb, moet ik kijken naar werk dat ik vol kan houden. Veel mensen met reuma komen op oudere leeftijd in de Ziektewet terecht. Ik wil dat zo lang mogelijk uitstellen – het liefst wil ik er helemaal niet in terecht komen natuurlijk. Daarom ben ik nu echt goed rond aan het kijken, nu ik nog in de opleidingsfase zit, jong ben en veel kan leren.” Kevin is van plan om doktersassistent te worden, zodat hij af en toe ook kan zitten tijdens het werk. 

Praten helpt

De allerbelangrijkste tip van Kevin: “Praat erover!” 

 “Blijf er niet mee zitten, leg het uit aan je vrienden, aan je werk. Als je werk het niet accepteert; is het dan wel een goede werkgever? Al zit ik maar even niet lekker in mijn vel, of ik voel me niet goed, dan kan ik erover praten met mijn vriendin. Soms moet alles gewoon even uit mijn hoofd; even je ei kwijt, alles van je af praten, dat helpt enorm.”

 Ook raadt hij iedereen aan een ReumaUitgedaagd! training te volgen. “Vooral jongeren die net hun diagnose hebben gekregen hebben er enorm veel aan!”

 Bron: Reumafonds